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Caring

失智症末期的安寧照護

邱銘章 醫師
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失智症通常是緩慢退化,但病程又常常不可預測,比如發生一次嚴重感染、腦中風、頭部外傷、接受重大手術、癌症化療……,都可以造成急遽惡化。另外長時間的使用抗精神藥物或社會接觸減少、知覺刺激剝奪都可能加速認知功能的衰退。不管是何種失智症,患者的平均餘命都比一般同年齡的人低。

 

發病後壽命的長短與下列因素有關:

1.是在哪一個階段(輕度、中度、重度)被診斷的?

2.有無其他疾病(如糖尿病、癌症、心臟病)?以及這些疾病發病多久了?

3.每一種失智症的平均餘命會有所不同。

4.失智症的發病年齡,年齡越大發病後的平均餘命越低,例如90歲才發生失智症,常來不及退化到重度失智症就因其他健康問題而去世。

 

失智症是如何造成死亡的?首先跟阿茲海默症或血管性失智症相關的疾病,如糖尿病、心血管疾病、腦血管疾病,任何時候失智症患者都可能因為這些疾病導致死亡。另一方面失智症到末期的時候病人通常非常衰弱、免疫力下降而且經常臥床、經常容易有吞咽困難、大小便失禁、褥瘡。因而容易引發肺炎或尿道感染導致敗血症,或因久臥不動發生腦中風、肺栓塞而死亡。

 

阿茲海默症近年來都是居美國十大死因的第六位,診斷後的平均餘命八到8~12年,如果在85、90歲以後才確診者,其壽命較低,約五到六5~6年。,但少數照顧好的可以活到15、甚至20年。血管性失智症的平均餘命大約5年,通常死於腦中風或心肌梗塞。路易士體失智症病人平均餘命大約6年,短於阿茲海默症病患者,因為這類失智者身體行動的困難容易跌倒和感染,精神症狀顯著容易使用抗精神藥物,暴露在抗精神藥物的副作用機會大。額顳葉型失智症者大約6年,如果併發運動神經元疾病,退化會更快,有時候短至2~3年。

 

失智症末期的徵象

失智症末期的徵象是什麼呢?可以大致歸納以下幾點:

1.包括日漸減少的口語詞彙,例如一天只說出一兩個單詞像是「是」、「不」、「可以」,終究進展到無法說話。

2.逐漸失去移動的能力、,從採取較小、較慢的步伐走路開始、,接著軀幹傾斜、扭曲終至無法自行移動,。也會

3.失去微笑的能力,接著吞嚥也接續發生困難,進食喝水越來越少、,食物飲料蓄積口內甚至嗆咳容易發生導致吸入性肺炎。

 

從各種失智症六6個月的死亡率預期研究顯示:營養和飲食狀態是目前公認最具相關性的,甚至比各種量表的預測性還準確。食慾不振或厭食症導致食物攝取量下降到原來的25%以下,死亡風險可增加到1倍。髖骨骨折和肺炎會增加6個月內的死亡率達50%。最近的綜合性研究顯示,管灌餵食不論是鼻胃管或胃造口進食,對於失智症末期患者都無法提高失智症末期患者他們的存活時間、減低死亡率、提高營養吸收、增加體重、避免或降低吸入型肺炎風險、減少褥瘡發生、提高生活品質。相反的,管灌會增加肺部的分泌物、大小便失禁、食道穿孔、管路位移脫落、出血或傷口感染的機率。

 

餵食技巧建議

建議失智症末期患者仍維持經口餵食(進食時味覺刺激、咀嚼可能是他們僅剩的享受),以下是一些小技巧:首先是

1.坐著餵(,意指餵食者與接受餵食者平視高度),。

2.少量多餐(,提供高熱量、高營養)食物,可加營養補充品。

3.縮短進食或餵食時間短(,因為到了末期體力差,無法長時間接受餵食)。

4.不建議使用吸管。

5.不要急、不要硬塞食物給被餵食者。可用話語提醒、鼓勵失智者吞嚥。當失智者嗜睡或不清醒時不要餵食。

6.失智者出現吞嚥困難時,使用柔軟滑順易吞嚥的食物小口餵食。

7.尋求失智者喜歡的食物味道、適當的溫度刺激、較強烈的味道都有助於吞嚥。

8.半流質食物或飲料由於流動性較低,可以減少吞嚥時嗆咳的機會。,可提供打泥、加了增稠劑(如吉利丁)、、凍狀、/膠狀(如、吉利丁、寒天、愛玉、仙草、奶酪、豆花等類食物)等食物。另外也可善用天然增稠劑,例如果煮湯時添加馬鈴薯、太白粉、芋頭、山藥、秋葵、納豆等。

9.自行製作軟果凍(加果汁、茶等調味)做為水分補充。

10.患失智者如果拒絕飲食或張口時,需先排除是否有口腔潰瘍、齲齒、牙周病等造成疼痛的因素。

 

患失智者常因活動量下降熱量需求變少,不需要堅持從前的進食量,只要定期監測體重沒有快速下降即可。在失智症末期,胃口變差或拒絕進食時照護者壓力不用太大。生命快結束前進食、喝水減少、體重下降是自然過程。通常會逐漸衰弱、食慾下降、睡眠時間漸漸增長不太會有飢餓的感覺。

 

安寧緩和療護

 

決定往安寧療護的方向以後,臨終前照護的重點在確保失智者的舒適。舒適照護的第一個挑戰就是疼痛控制,首先要能找出疼痛的來源並加以解決,無法解決時就必要給予適時、足量的止痛藥(必要時使用嗎啡類的藥物)。由於末期失智症患者無法自行描述疼痛相關的訊息,使用止痛藥時應定時給予(所謂的“around-the-clock”,全天候給予)。失智者疼痛的辨識和評估是照護中重度以上患失智者的基本技能,輕度患失智者還可以使用疼痛語句,中、重度以上疼痛語句的可靠性下降,常會伴隨呻吟、啜泣。臉部表情會隨著疼痛程度有所變化(註一),肢體、軀幹的肌肉會因疼痛而出現僵直、坐立難安、反抗身體疼痛部位的搬動。再來就是呼吸的問題,因吞嚥功能變差,口水分泌增多或張口呼吸、用低量氧氣、支氣管擴張劑、嗎啡等藥物導致口乾舌燥不舒服的症狀。皮膚的照顧上則需注意保濕防乾燥、避免壓瘡。消化系統方面由於食慾不振、進食飲水減少或藥物的副作用常需處理噁心、嘔吐、便秘、腸阻塞的問題,可用各種非藥物、藥物的方式來處理。室內溫度調控很重要,因為對溫度變化的敏感度改變,需觀察失智者身體太冷或太熱的反應來進行因應。躁動行為在失智者終末時也會發生,易被誤解成精神或體力旺盛的表現,也要迅速找到原因加以排除。常見的是疼痛、喘氣(呼吸困難、缺氧)、反抗約束,環境過於嘈雜。倦怠幾乎是生命結束前必經的過程,此時就要把照護處置方式簡化,例如使用床邊馬桶或尿布代替上廁所,床上擦澡代替到浴室洗澡。

總之,失智症末期的安寧照護需要有經驗專業團隊的協助。目前台灣全民健康保險對於失智症接受甲類安寧緩和療護之收案條件建議以A+C或B+C的雙軌條件即可啟動服務(註二)。對失智者能夠在家接受安寧緩和療護,在家人陪伴下壽終正寢應該是最溫暖最幸福的事了。

 

註一

代表疼痛的特殊臉部表情

  1. 眉毛下垂

  2. 眼瞼繃緊使眼睛縮小

  3. 臉頰上揚

  4. 緊閉眼睛

  5. 上唇提升

  6. 鼻唇皺摺、嘴唇打開使鼻子有皺起

 

註二

全民健康保險失智症接受甲類安寧緩和療護收案條件

台灣全民健康保險之失智症接受甲頻安寧緩和療護之收案條件,建議以下列雙軌條件來啟動,即條件 A+C 或 B+C 即可啟動服務。

A. 失智症功能評估分級量表(Functional assessment staging, FAST)等級7C(含)以上,

B. 臨床失智評估量表(Clinical Dementia Ratine, CDR)3分(含)以上,且日常體能狀況已超過半數時間臥床或依賴輪椅(如ECOG 3 分(含)以上),上述兩者其中之一,再加上

C. 合饼一年内,發生以下任一種臨床狀況

1) 營養不良(下列任一情境)。

a.吞嚥困難。進食喝水減少,但選擇不接受管灌餵食。

b.明顯的體重減輕:過去3個月下降 5% 或 6 個月内下降 10%。

c.身體質量指數(BMl)小於 16,或白蛋白小於 2.5g/dL・

2) 兩次(含)以上跌倒,或者大腿骨骨折。

3) 吸入性肺炎・

4) 腎盂腎炎或其他上泌尿道感染。

5) 多處壓瘡(第3、4期)。

6) 敗血症・

7) 反覆發燒,既使已使用抗生素。

8) 在過去6個月當中,出現兩次(含)以上非預期性的住院,或有一次加護病房的住院・

9) 一般性安寧缓和療護無法順利解決病人問題,電要轉介時。

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